ブログで伝えたいこと

ブログで伝えたいこと

まず初めにこのブログで何をしたいのか、何を伝えたいのかをお伝えしたいと思います。

一番の目的は多くに人々に役立つことがしたいということです。

そこで人の設計図である遺伝子に関わる情報を提供することを選択しました。

遺伝子は親から子、子から子へと遺伝します。

すべてではありませんが遺伝子を調べることで病気の原因やこれから発症するかもしれない病気も分る時代になってきました。

その人または子供、家族、親戚にとってメリットのある情報もあれば、反対に知らなければ良かったと思うデメリットな情報も含まれます。

でも何か困っている人がいるのならに手を差し伸べたい、もっと早く知っていたら違った選択もできたのにと思う人を減らしていきたい、

遺伝のことで悩んでいるけどどこに相談したらいいかわからないと言った困っている人に相談頂ける場所を将来提供していきたいと考えています。

ですのでブログによる情報発信から始めていくことにしました。

きっかけ

遺伝の分野で何かしようと思う前は全く関係のないところで会社員をしていました。上司や同僚には恵まれていた方だと思います。

ただ理不尽に感じること、なぜと思うようなことが多く、日々仕事に追われる中で何の為に仕事をしているのだろうかと思うようになりました。

自分の為?お金の為?会社の為?このまま会社で働いていてもきっと何も変わらないだろうと思い、自分で何か出来ないだろうかと考えていた時に資格の好きな同僚から遺伝カウンセラーという資格があると聞いたことがきっかけでした。

調べてみると遺伝医療を必要としている患者や家族に適切な遺伝情報や社会の支援体勢などさまざまな情報の提供を行う役割でありアメリカでは専門職として多くの人が活躍していることを知りました。

日本ではまだ資格を持っている人は少なく知名度も低いのが現状です。

なぜ遺伝カウンセラーなのか

多くの知見から遺伝子と病気の関係が少しずつ明らかになってきており、あまり遠くない未来には遺伝子を調べれば病気を治せる時代が来るのではないかと可能性を感じましそうなって欲しいです。

遺伝カウンセラーは医師と違って病気の診断や治療ができるわけではないですが、情報を提供するだけでも十分に価値があるそんな可能性の秘めた分野に期待と重要な役割を担っていると感じました。

また、自身アトピー性皮膚炎で辛い経験をしたこともきっかけの一つです。

病気のほとんどは遺伝子が関係していると言っても過言ではありません。

アトピー性皮膚炎は多数の遺伝子と環境要因が関係した多因子病でありますが、根本的な治療方法がありません。

世の中には治療方法のない病気が山のようにあり、苦しんでいる人が大勢います。

遺伝カウンセラーが治療方法を開発できるわけではありませんが、何かできないかと考えたときに医療分野に発信していくことはできると思います。

もうひとつは、大学院時代は生物系の分野で研究をしておりDNAなどを扱っていた経験もあるので入りやすいのではないかと思ったからです。

今後について

現在、遺伝相談は病院やクリニックなどの遺伝診療部(施設によって名前は様々です)などで臨床遺伝専門医と遺伝カウンセラーが担っています。

そういったところに相談に来られる方は、すでに病気を発症されている方、家族に同じような病気を持っておられる方、妊娠を機に異常が見つかった方など何らかの遺伝的要因が疑わしい方々が担当医から紹介されたり、ネットで調べて来られるケースがほとんどです。

そういった方々に対しては医療側のサポートを充実させていくことが大切だと思います。

実際に調査したわけではないので断言はできませんが何か不安な点があり本当は相談したいけど病院に行くのには気が引けると考えている方や遺伝に関する情報提供の場がないために相談に行くのが遅れてしまう方がいると思います。

また、事前に適切な説明を受けずに遺伝学的検査をしたため予期せぬ結果を知ることになったり、解釈の分らない結果だけ提示されるなど本来、有益となるはずの情報が不利益な結果を招いて入りるケースがあります。

メリットデメリットを知った上で気持ちの整理ができる時間を予め提供できる場をつくることが使命だと感じています。そのためにも遺伝カウンセリングという存在をもっと多くの人に知ってもらうことが必要だと感じています。

私が想定しているカウンセリングは病院のように遺伝カウンセリングを行なった後、遺伝子検査を行って何らかの遺伝子異常を見つけ、病気の診断や治療を行っていくといったものではなくその前段階にあるあくまでも情報提供を含めた相談です。

おわりに

長々と書いてしましましたが言いたいことは、

普通に生活している方や病気に関して心配のある方、これから生まれてくる子供に
価値のある情報を提供していくことです。

その為に、遺伝子から分ることについてメリットとデメリットを含め多くの人に
知ってもらいたい、そして少しでも人生設計のお役に立てればと考えています。

まずはできることから少しずつ進めていく所存です。